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瘦瘦小小的元元躺在病床上，右腿打著石膏，右手打著點(diǎn)滴，一起還做著心電監(jiān)護(hù)，看起來(lái)讓人疼愛(ài)。

　　4歲半的小男孩，正是愛(ài)玩愛(ài)笑愛(ài)跑愛(ài)鬧的年歲，而元元卻非常平靜地躺在病床上。一邊的媽媽疼愛(ài)孩子，坐在床邊悄悄拉起孩子的手。

　　假設(shè)不是基因突變，小小年歲的他，不會(huì)骨折了10多次；假設(shè)不是患上成骨不全，只有4歲半的他，應(yīng)該也會(huì)和其他同齡的寶物們相同，在陽(yáng)光下縱情揮灑汗水……只是，因?yàn)檫@個(gè)疾病，他連上學(xué)都無(wú)法去。“假設(shè)不是這里能治療，假設(shè)不是還有救助項(xiàng)目，我們真不知道該怎樣辦了……”一聲輕嘆，一滴淚順著年青媽媽的眼眶滑到頰邊。

女兒因成骨不全，每個(gè)月骨折一兩次

　　李霞初步得知“成骨不全”這個(gè)稀有病的姓名，是因?yàn)榇笈畠骸?/p>

　　自從7個(gè)月時(shí)大腿發(fā)生了骨折，小小的孩子自此骨折從未斷過(guò)。輾轉(zhuǎn)多地，才得知女兒患上了一種名為“成骨不全”的稀有病。

　　彼時(shí)，小女子現(xiàn)已快2歲了。直到現(xiàn)在，她病情嚴(yán)峻到一個(gè)月甚至能骨折一兩次。

　　隨后，元元出生了。

　　本來(lái)以為，元元的到來(lái)會(huì)給這個(gè)本就不幸的家庭帶來(lái)一絲希望的曙光。

　　卻沒(méi)想到，在元元4個(gè)多月時(shí)，因肺炎住院卻被告知孩子肋骨出現(xiàn)了骨折……

　　4歲半做過(guò)3次手術(shù)，成骨不全兒童上學(xué)成問(wèn)題

　　直到元元8個(gè)月時(shí)，夫妻倆帶著倆孩子在北京進(jìn)行了基因檢測(cè)。

　　效果顯現(xiàn)：基因突變。

　　5月21日，大眾網(wǎng)·海報(bào)新聞?dòng)浾咴?a href="http://teknodron.com/shandong" target="_blank" style="font-family:'宋體';">山東第一醫(yī)科大學(xué)隸屬省立醫(yī)院小兒骨外科病房，看到了瘦瘦小小的元元。

　　右腿打著石膏、右手滴著點(diǎn)滴、還做著心電監(jiān)護(hù)。

　　元元的媽媽李霞一手握著孩子的手，一手撫摸著他的頭?！斑@現(xiàn)已是孩子第三次做手術(shù)了，現(xiàn)已骨折10多次了，他姐姐更嚴(yán)峻些?！?/p>

　　4歲半的小男孩，躺在病床上，不哭也不鬧，安靜得讓人疼愛(ài)。“他和他姐姐都無(wú)法去上學(xué)……”李霞說(shuō)，由于成骨不全的孩子骨頭非常脆弱，因而許多校園是無(wú)法收這樣的學(xué)生的?！皩?duì)于成骨不全的孩子來(lái)說(shuō)，上下樓梯是一件非常困難的事，假設(shè)教室在二樓或以上的樓層，或許一不小心就骨折了?！?/p>

　　在成骨不全的患者圈里，李霞得知，有的家長(zhǎng)十分困難把孩子送到了校園，但卻不得不跟著陪讀，“天天跟著孩子去上學(xué)，課間的時(shí)分會(huì)咨詢孩子是否要去衛(wèi)生間等?！?/p>

全省首家小兒骨科醫(yī)務(wù)社工服務(wù)站注冊(cè)心思療愈課程

　　那么，成骨不全到底是什么?。渴×?a href="http://teknodron.com/hospital/" target="_blank" style="font-family:'宋體';">醫(yī)院小兒骨科工作人員介紹說(shuō)，成骨不全癥會(huì)導(dǎo)致骨骼像玻璃相同脆弱，從小發(fā)病，反復(fù)細(xì)微外力下發(fā)生多次骨折，又被我們稱(chēng)為“玻璃娃娃或瓷娃娃”。

　　“我們?cè)诓》繉?zhuān)門(mén)打造了兒童活動(dòng)空間，盤(pán)繞患者做一些包含心思療愈等方面的活動(dòng)?！?1日，山東第一醫(yī)科大學(xué)隸屬省立醫(yī)院小兒骨科醫(yī)務(wù)社工服務(wù)站暨瓷愛(ài)水滴空間完工，這是山東省醫(yī)療機(jī)構(gòu)中首個(gè)在專(zhuān)門(mén)科室設(shè)立的醫(yī)務(wù)社工服務(wù)站。

　　工作站工作人員介紹，醫(yī)院與瓷娃娃稀有病關(guān)愛(ài)中心將派駐專(zhuān)門(mén)的醫(yī)務(wù)社工，依托瓷愛(ài)水滴空間打造極具人文特征的兒童活動(dòng)室，依據(jù)骨傷骨病兒童的心思社會(huì)特征展開(kāi)各種特征的康樂(lè)活動(dòng)，如繪本閱覽、手作教學(xué)、課業(yè)教導(dǎo)等，協(xié)助患兒減輕對(duì)疾病的驚駭。經(jīng)過(guò)一對(duì)一的個(gè)案對(duì)窘境患兒家庭供應(yīng)醫(yī)療幫助輔導(dǎo)，為稀有病患兒供應(yīng)醫(yī)療、恢復(fù)咨詢與治療支撐，從身體、心思、交際等層面促進(jìn)患兒恢復(fù)。

　　據(jù)介紹，自2010年初步，省立醫(yī)院與瓷娃娃稀有病愛(ài)心中心建議樹(shù)立全國(guó)首個(gè)針對(duì)成骨不全癥（俗稱(chēng)瓷娃娃）集體的愛(ài)心病房，特困成骨不全癥患兒的醫(yī)療救助、患者就醫(yī)綠色通道、病房關(guān)心服務(wù)等人文服務(wù)不斷落地，10年來(lái)共有千余位瓷娃娃在愛(ài)心病房得到盡心呵護(hù)和治療，為患兒們供應(yīng)了極大的就醫(yī)便利，很多患者從頭回歸校園、健康成長(zhǎng)。濟(jì)南墻體廣告