廣西玉林墻體廣告 一對本來安康聰明的兒子,相繼患了一種叫“停止性肌營養(yǎng)不良”的怪病,走不了路,連生活都無法自理。據(jù)悉,此病的發(fā)病率為千萬分之一,是世界性難 題。林繼森、王清華不忍心看著兩個兒子就這樣在輪椅上渡過,他們四處求醫(yī)。幾年來耗資不菲,病情卻不見好轉(zhuǎn),這個并不寬裕的家庭也雪上加霜。
這對患病兄弟,哥哥林圣凱,今年14歲,患病近3年;弟弟林裕云,今年12歲,患病2年。目前,林繼森在鎮(zhèn)上干木工活,只要2000多元的收入,王清華為了照顧兄弟倆,不得不辭掉工作。為了給兩個兒子治病,夫妻倆已是負(fù)債累累。
兩個兒子先后患怪病,媽媽背兒子上學(xué)
6月1日晚,記者來到玉東新區(qū)茂林鎮(zhèn)山電上垌村林繼森家時,王清華正在給大兒子喂藥。
王清華通知記者,以前兩個孩子都很正常,2013年林圣凱開端呈現(xiàn)走路無力、經(jīng)常跌倒的現(xiàn)象。剛開端,夫妻倆以為只是孩子一時身體不舒適,后來病癥越來 越嚴(yán)重,趕緊把孩子送到市一
醫(yī)院,被診斷為停止性肌營養(yǎng)不良。他們被嚇蒙了,不愿置信這是真的,到
廣西醫(yī)科大學(xué)第一隸屬
醫(yī)院檢查,不料得到同樣的結(jié)論。
停止性肌營養(yǎng)不良癥是一種遺傳性骨骼肌變性疾病,病理上以骨骼肌纖維變性、壞死為主要特性,臨床上以遲緩?fù)V剐蚤_展的肌肉萎縮、肌無力為主要表現(xiàn),局部類型還可累及心臟、骨骼系統(tǒng)。
醫(yī)生通知他們,這病目前沒有任何藥物可治,也不能做手術(shù)治療。所以
醫(yī)院不愿接治林圣凱。他們只好把林圣凱帶回家,叫一些民間醫(yī)生開中藥,不斷沒有效果。2014年,噩夢再次來臨,小兒子林裕云也患上了這種怪病。
由于無法走路,目前兄弟倆均已停學(xué)?!傲质P還有一個學(xué)期小學(xué)畢業(yè),患了怪病后,就不愿去學(xué)校了。”王清華說,他不愿看到同窗們異常的眼光。林裕云只讀到四年級,患病后,她曾背著他讀了一個學(xué)期,后來他也不愿去了。
希望有人幫幫,讓他們早日康復(fù)重返校園
“這是
四川一個做筋骨理療的醫(yī)生帶來的保健藥,是配合理療吃的,仿佛有一點效果?!闭诮o兒子喂藥的王清華說。
據(jù)她引見,這個醫(yī)生是丈夫的
四川同事引見認(rèn)識的,前兩天專程從
四川過來,給林圣凱做理療,同時教會了她一些手法?!八隼懑熓敲赓M的,但這些藥很貴,一個療程要7000多元。”夫妻倆決議先給大兒子試吃一個療程,假如有效再給小兒子買。
王清華給林圣凱喂了藥后,給他做理療。但是,理療之前必需讓坐在床上的林圣凱躺下,這個十分不容易。由于他的手腳軟塌塌的,王清華費了好鼎力氣才讓兒子勉強躺到床上,又和丈夫一同合力才讓他翻過身來。
按摩之后,用熱毛巾停止熱敷,再用薄膜把整個身體裹起來。大約過了半個小時,理療才算完畢?!鞍茨壳暗臓顩r看,仿佛有一點效果?!蓖跚迦A說,他們打算采用
四川理療師的倡議,籌足錢后帶著兒子到
上海停止理療。
王清華初步預(yù)算了一下,到
上海理療,大約要8個月時間,費用約15萬元。“兩個孩子加起來差不多要30萬元,對我們來說是一座無法攀越的大山,希望有好意人幫幫我們。”王清華很無法,又很等待。
“兩個孩子因病停學(xué),如今我們最大的愿望是把他們的病治好,讓他們重返校園,像正常人一樣生活?!蓖跚迦A說。