廣西玉林墻體廣告 編者按:地中海貧血綜合征(以下簡稱"地貧")是一種遺傳性血液病,病人大多從出世就面臨著畢生輸血、排鐵的窘境.
玉林是地貧高發(fā)區(qū),地貧孩童數量不少,遭受疾病摧殘情況嚴重.本年2 月,中央財政決議贊助25萬元給
玉林市蒲公英窘境孩童救助基地(公益安排),展開"生命線"地貧病人
醫(yī)療救助演示項目,這是我市僅有獲助公益安排. 為讓更多的人了解地貧疾病,引導他們積極參加查看篩診,防止出世缺點,呼吁全社會一起重視地貧患兒防治,
玉林日報今天起推出新節(jié)目"托起地‘貧’線",敬請重視. 地貧患兒的家人在青年廣場向廣闊市民做地貧常識的宣揚志愿者在向市民發(fā)放地貧常識宣揚資料.志愿者行走在
玉林城區(qū)街頭宣揚地貧常識. 地貧,就在咱們身邊 我市公益安排展開" 國際地貧日"宣揚活動
玉林新聞網-
玉林日報訊(記者 邱臨)5月8日,是第23個"國際地貧日".當天,
玉林地貧志愿者協(xié)會、明德素食園、慈心公益、中華演藝義工協(xié)會
玉林分會、中國力量志愿者
玉林效勞隊、蒲公英之家、蒲公英公益渠道、
玉林市文明愛心社、北流市義工協(xié)會、
玉林志愿者聯(lián)絡群等多個公益安排,在
玉林城區(qū)聯(lián)合舉行地貧常識宣揚活動.200多名志愿者走上街頭,宣揚地貧防止操控常識,呼吁全社會重視、支撐和參加地貧常識宣揚防控作業(yè). 活動當天,志愿者冒著烈日,手舉宣揚牌,來到
玉林城區(qū)青年廣場、人民公園、江南公園和街頭冷巷等地.每到一處,志愿者一一向市民發(fā)放地貧常識宣揚單,向行人宣揚防止地貧和正確對待地貧病人的有關常識.很多地貧患兒的爸爸媽媽也參加了這次宣揚活動. 安排方表明,經過這么的宣揚活動,期望讓更多的人知道地貧、防止地貧,削減中、重型地貧兒的出世. 有關新聞—— 首筆中央財政項目資金到位第一批地貧病人獲補助
玉林新聞網-
玉林日報訊(記者 邱臨)5月4日,記者從
玉林市蒲公英窘境孩童攙扶基地財務部得悉,該組織申請到的中央財政項目"生命線"地貧病人
醫(yī)療救助資金第一批17.5萬元,已于當天到賬,現在已開端對第一批地貧病人的
醫(yī)療費用進行補助. 蒲公英窘境孩童攙扶基地管帳鐘志玲通知記者,該項目資金用于協(xié)助我市地貧患兒到定點
醫(yī)療衛(wèi)生組織住院進行慣例輸血、除鐵醫(yī)治及有關查看,以緩解患兒家庭住院、醫(yī)治的經濟壓力,使貧困地貧患兒有時機進行規(guī)范醫(yī)治,進步他們的生活質量,保證"生命線". 現在,該項目已"落地"在
玉林市桂南
醫(yī)院.作為該項目定點效勞
醫(yī)療組織,
玉林市桂南
醫(yī)院近年來在地中海貧血癥醫(yī)治方面作了諸多探究,先后與香港海童會、中國慈悲總會、博白淺笑愛心社、
深圳獅子會等協(xié)作,對病人給予多方面的醫(yī)治優(yōu)惠.
玉林人兩成多是地貧基因帶著者
玉林新聞網-
玉林日報訊(記者 邱臨)地中海貧血綜合征是一組遺傳性血紅蛋白組成妨礙性疾病,品種繁復,臨床表現輕重紛歧.此類遺傳性缺點在
廣東、
廣西、海南多見.據我市
醫(yī)療部分的計算,地貧基因帶著者約占我市總人口的20%~24%,其中,中間型約1.3萬人,重型約300人. 記者了解到,每一百人中就會有幾人帶著有此種基因缺點,對人類危害極大.特別是重型病人,從小到大,不僅會致使"敗盡家業(yè)",乃至終究"家破人亡",給家庭和社會帶來了意外和經濟損失. 現在,中國重型β地貧病人的平均壽命為15年.但只需地貧病人終身承受定時輸血和排鐵的醫(yī)治,保證滿足量的輸血和排鐵,他們也可以像正常人一樣成家立業(yè). 重型β地貧的醫(yī)治有兩種挑選.一是輸血替代醫(yī)治,即畢生輸血和使用去鐵劑,醫(yī)治費用跟著年齡的增加而成倍的增加.從幾個月發(fā)病起,15~20天擺布就必須輸一次血,輸血10次以上就得開端持續(xù)去鐵.一個3歲擺布的孩童一年的花費大概5萬元,且醫(yī)治費用隨孩童體重增加呈比例上升,畢生費用則高達數百萬元.二是移植(造血干細胞移植、骨髓移植、臍帶血移植),這也是現在僅有可以徹底治愈地貧的辦法,費用在30~60萬元/例擺布,有危險,并且只要少量能配型成功,大多數還得靠慣例醫(yī)治. 地貧是可以防止的.要阻斷重型地貧患兒出世,婚前和孕前做地貧基因初篩十分重要.現在經過婚檢或孕檢進行地貧篩查、地貧基因確診,檢出高危險配偶,對胎兒進行產前確診.因而,婚檢、孕檢是削減重度地貧兒出世的第一道防線.
