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　　廣東珠海墻體廣告    昨天，珠海20多名血友病患者及其家眷在望海樓參與了世界血友病日活動。記者得悉，今年7月起珠海血友病的門診特病報銷比例從原來的60%進(jìn)步到80%。
　　血友病人又被稱為“玻璃人”，他們患的是一種遺傳性出血性疾病，身體上一個小小傷口就可能招致骨折以至血流不止，只能靠不時輸入凝血因子維持生命。每年4月17日為世界血友病日。
　　市 人民醫(yī)院血液腫瘤科主任醫(yī)師李小亮通知記者，目前珠海有20多名血友病患者。由于凝血因子十分昂貴，每支1000元，固然每周至少應(yīng)打兩到三次，但由于經(jīng) 濟(jì)緣由不少患者只能維持一周一到兩次，這樣他們很可能呈現(xiàn)自發(fā)性出血。而事實上，假如從出生起即能得到足夠的凝血因子，這些患者完整能夠像正常人一樣生 活。
　　珠海血友病之家擔(dān)任人吳惠娟通知記者，目前珠海血友病的醫(yī)保報銷比例與周邊城市相比差距還比擬大，比方廣州、深圳報銷比例已達(dá)90%，惠州高達(dá)95%；最高報銷額度珠海為一年5萬元，廣州為42萬元，深圳最高達(dá)130萬元。
　　記者還得悉，省衛(wèi)生廳曾肯定凝血因子等血友病治療藥物費用不計入醫(yī)院的“藥占比”，但目前珠海還未按此統(tǒng)計。李小亮說，由于市人民醫(yī)院是珠海血友病定點醫(yī)院，每年光凝血因子等藥物的費用就有兩三百萬，醫(yī)院壓力也很大。
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