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墻體廣告 短短一年間,26歲的兒子事故逝世,兒媳離家出走
遺留下的3歲孫女,被查出稀有病,最嚴(yán)峻時,天天發(fā)病10屢次,至今仍不會說話
53歲的晏清云和老伴扛起獨立撫育孫女的職責(zé),帶著一生積儲和借來的錢,用背篼背著孫女前往主城看病,但更令他想不到的是,孫女特別的遭受和身世打動了一群為她醫(yī)治的醫(yī)師們,一場網(wǎng)絡(luò)協(xié)助正在進(jìn)行。
睜著一雙水靈的大雙眼,模樣乖巧可人,但即是不管怎樣逗,孩子只能沖著你笑。12天前,53歲的晏清云又背著背篼來到了新橋
醫(yī)院,背篼里,裝著3歲的峳峳,他的孫女
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這是他第2次將孫女用背篼背到
醫(yī)院,這次來,他取出了一生積儲,還跟村里打了欠條、借了錢,揣著71000元,要給孩子瞧瞧,到底得了個怎樣的怪病。
但查看的成果,仍是令晏清云有些灰心喪氣:結(jié)節(jié)硬化癥,一種發(fā)病率僅1/6000的稀有病,是3歲孫女峳峳至今不會說話的因素。且每隔不久,就會呈現(xiàn)全身抽搐,嚴(yán)峻時,一天發(fā)病10屢次。
住院不久后,這個乖巧的女孩就引起了醫(yī)師和護(hù)士們的留意,這個常被爺爺背在背簍里進(jìn)進(jìn)出出的娃,身世令人掛心。
晏清云說,兒子在上一年9月因事故逝世,脫離時,只有26歲,當(dāng)時,孫兒峳峳才兩歲。兒子離世前,將孩子托付給了老兩口,晏清云沒多想,應(yīng)了下來,擔(dān)負(fù)起了撫育孫女的職責(zé),這個不會說話的娃,成了全家人最重的擔(dān)子。
上一年11月,晏清云帶著孩子首次前往新橋
醫(yī)院查看,基本上確診了峳峳患的是稀有病,需求一筆家人無法承當(dāng)?shù)尼t(yī)治費。回到老家不久后,峳峳的媽媽被娘家人勸說回到
貴州老家,晏清云說,這擔(dān)子太重,他不抱怨兒媳的脫離,但孫女,他一定會好好照料。
沒有父母的峳峳,照舊有個溫暖的家,雖然不會說話,但爺爺、奶奶把不會說話的她照料得極好,乃至讀得懂她的每一個表情。
陪著峳峳到主城區(qū)看病,晏清云說,他做好了舉債的預(yù)備,但不管怎樣,娃的病得治,他要對得住兒子。在病房里,峳峳用小手指指水杯或許拉拉褲子,爺爺能馬上讀懂她的意思,挨過苦楚的醫(yī)治,爺孫倆常常抱在一同,無法表達(dá)的峳峳,會用小臉貼著爺爺,在晏清云看來,孫女這是在撒嬌了。
“在家里時,我要干農(nóng)活,就常把娃背在背篼里,她想撒尿或許下來的時候,就拉拉我的膀子,乃至還會在后面給我擦汗,孩子只需動動手,我都能知道她要干啥。”晏清云說,不會說話的峳峳,比同齡孩子更明理,雖然每次發(fā)病時都很苦楚,但一旦病痛消除,她就會自個乖乖地躺著,不再哭鬧。
“兒子沒了,孫女即是咱們最大的職責(zé)。”晏清云說,他做好了要喫苦舉債的預(yù)備,但怎樣也沒想到,會有一群陌生的醫(yī)師、護(hù)士,為他們伸出了援手,讓一家人看到了期望。
2月25日上午,峳峳的動態(tài)腦電圖查看成果出來后,新橋
醫(yī)院三軍癲癇診治基地癲癇術(shù)前評價醫(yī)師楊梅華,在跟晏清云聊地利,了解到孩子的身世和病況,很快,她在自個微信兄弟圈發(fā)了一條音訊
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墻體廣告:“查看這個病孩,TSC(結(jié)節(jié)硬化),看上去水靈,我一逗她,她沖我笑,吐舌頭!因為頻頻發(fā)生,3歲了還不太會說話,上一年爸爸事故逝世,媽媽離家出走…爺爺用背簍背著她來的,來回幾回了,因錢不行,不能得到有用醫(yī)治,昨晚“大發(fā)生”3次,今日又背來了,期望社會愛心人士供給協(xié)助!”
這則音訊,很快在新橋
醫(yī)院的醫(yī)師圈子里相互轉(zhuǎn)發(fā),當(dāng)天,楊梅華收到許多音訊,有人表明愿意要給峳峳醫(yī)治捐款的,也有
醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科專家為峳峳醫(yī)治供給定見和主張,還有醫(yī)師表明能為峳峳手術(shù)后醫(yī)治供給協(xié)助。
經(jīng)過幾天的愛心傳遞,醫(yī)護(hù)人員和楊梅華微信兄弟圈里的兄弟就現(xiàn)已為峳峳征集到數(shù)千元愛心捐款?!翱赡荛L時刻吃藥打針,孩子很怕穿白大褂的醫(yī)師,但慢慢地,熟絡(luò)了之后,孩子本來很黏人,她期望有個媽媽相同的人,去陪著她?!苯鼇韼滋欤掳嗔巳ゲ》靠纯磵r峳,上載孩子最新的醫(yī)治狀況,成了楊梅華天天都在做的事。
多名醫(yī)師上載信息
獲得稀有病基地援手
昨日黃昏,楊梅華再去看峳峳時,峳峳現(xiàn)已有些黏她了
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墻體廣告,“我的女兒也很小,除了醫(yī)師,我也是一名媽媽,能幫多少算多少吧?!睏蠲啡A說,醫(yī)師們在臨床也常常遇到像峳峳相同閱歷意外的病人,本來我們暗里也常經(jīng)過各種渠道去為他們處理一部分醫(yī)治費用。
兄弟圈和交際渠道,成了醫(yī)師們相互傳遞信息的渠道,“可能是親身為病人確診的醫(yī)師,所以我們轉(zhuǎn)發(fā)的狀況,是第一手的求助信息,信賴度比較高,通??梢詤f(xié)助到一些病人?!彼赃@次,楊梅華也企圖這么幫幫峳峳。經(jīng)過兄弟圈的接力,短短兩地利間,峳峳癲癇手術(shù)的費用缺口現(xiàn)已補齊。不僅如此,因為多名醫(yī)師的奔走呼吁,“北京結(jié)節(jié)硬化癥稀有病關(guān)懷基地”在獲悉了峳峳的狀況后,還專門聯(lián)系上楊梅華,表明將為孩子供給價值兩萬元的后續(xù)醫(yī)治藥物。
據(jù)悉,峳峳所患的結(jié)節(jié)硬化癥,是一種常染色體顯性遺傳的神經(jīng)肌膚綜合征,發(fā)病率約為1/6000活嬰,男女之比為2:1。孩子即將進(jìn)行的手術(shù),是切除造成癲癇發(fā)生的結(jié)節(jié)及腦安排,術(shù)后假如達(dá)觀,服藥可操控癲癇不再發(fā)生,為大腦發(fā)育贏得時刻,后期變成發(fā)育較正常的人,或許前期操控,后期腦中的靜息結(jié)節(jié)轉(zhuǎn)變?yōu)榛顒有越Y(jié)節(jié)而再次引起發(fā)生,則需求二次或?qū)掖问中g(shù)。
峳峳手術(shù)后,仍需求藥物醫(yī)治操控病況,醫(yī)治費仍有缺口,現(xiàn)在
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醫(yī)院不少醫(yī)師已參加幫扶峳峳的愛心協(xié)助中。